„Aby mierzyć drogę przyszłą, trzeba wiedzieć skąd się wyszło”.
C. K. Norwid.

Idea utworzenia w Polsce stowarzyszenia rodziców dzieci chorych na mukowiscydozę zrodziła się w Instytucie w roku 1983 lub 1984. Podobne stowarzyszenia działały w krajach Europy Zachodniej. Wtedy mówiliśmy o stowarzyszeniu rodziców (!); młodzież i chorzy dorośli „urośli” nam po latach.